- Alle med lipødem må få lik tilgang til behandling
Aina Berggraf (39) var meget aktiv i oppveksten, og drev blant annet med BMX-sykling. Etter at hun kom i puberteten utviklet kroppen hennes seg annerledes enn hos de jevnaldrende jentene. Mens de andre konkurrentene hadde slanke og veltrente lår, opplevde Aina at bena hennes este ut, til tross for at hun ellers ikke var overvektig. Etter hvert skjedde det samme med armene. Takket være flere runder med lipødembehandling på Aleris har hun i dag et helt nytt liv.
- Jeg gikk lenge og følte meg som en roblox-figur. Jeg har aldri vært overvektig, men armene og beina har vært uproporsjonalt store i forhold til resten av kroppen, og det har vært en voldsom sprengfølelse, forteller rogalendingen Aina Berggraf, som til daglig jobber som regional prosjektleder i Helse Vest.
Det var ikke før Aina ble voksen og etablert at hun fikk tatt ordentlig tak i problematikken, men legene hun møtte mente at hun bare skulle fortsette å trene og spise sunt, så ville dette gå seg til.
- Dette var i 2014, og lipødem var en underkommunisert lidelse, det er det jo fortsatt. Det var faktisk en perifert bekjent som satte meg på sporet, han fortalte meg at han hadde en venninne i Tyskland som hadde like legger som meg, og som hadde fått en lipødem-diagnose. Fremdeles har ikke sykdommen noen skikkelige diagnosekriterier, og min opplevelse er at det er ganske tilfeldig hva slags hjelp du får. Jeg er derfor glad for studien som nå foregår på Haraldsplass Diakonale sykehus i Bergen. Det er viktig å få på plass et skikkelig system for utredning og behandling av lipødem, som alle har tilgang til uavhengig av personlig økonomi. Jeg har lagt mye egeninnsats i dette prosjektet, og har følt meg veldig overlatt til meg selv med tanke på å finne informasjon og behandlingsalternativer.
Etter endelig å ha fått diagnosen bekreftet av to ulike spesialister havnet hun til slutt på Aleris Frogner.
- Jeg møtte opp nervøs og spent hos Hilde Bugge og Børge Davik på Aleris. Jeg ble godt tatt imot, og de undersøkte meg, bekreftet diagnosen og laget en behandlingsplan. Jeg er veldig fornøyd med behandlingen jeg har fått. I alt har jeg hatt fire runder med behandling de siste to årene, og nå er jeg forhåpentligvis ferdig, sier hun håpefullt.
Det er vanlig å bli sykmeldt etter disse inngrepene, men takket være god tilrettelegging fra arbeidsgiver har Aina stort sett vært i jobb, av eget ønske. – Jeg har alltid likt å ha mange baller i luften, så jeg trives mest når det skjer mye, forteller Aina.
Selv om hun har gjennomgått kirurgi er det ikke dermed sagt at hun er kvitt lipødemet for godt, plagene kan komme tilbake. Å holde sykdommen i sjakk er et livslangt prosjekt:
- Mange tror at operasjon er en quickfix, men i realiteten er det da arbeidet begynner. Jeg går mye turer, passer på kaloriinntaket, holder meg stort sett unna alkohol, rødt kjøtt og særlig fettrike matvarer, som nøtter og avokado. Jeg bruker infrarød sauna hjemme, og kompresjonstøy hver dag og kveld. Men det er virkelig verdt det. Jeg har fått et helt nytt liv, jeg har masse energi og pågangsmot. Jeg har faktisk pusset opp en tomannsbolig, med god hjelp av fagfolk selvsagt, men jeg har gjort mye selv også! Jeg har god sirkulasjon og kjenner at det kribler i hele kroppen, det er vel lymfesystemet som har våknet til liv, det kjennes fantastisk! Før måtte jeg avbryte joggeturer pga. smerter, men nå er det bare kondisen som holder meg tilbake. Jeg har satt meg som mål å løpe Sola Halvmaraton januar 2024, så nå skal det trenes! avslutter Aina entusiastisk.